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小児がんの子どもと家族が もっと生きやすい社会を作るために【後編】

2021.7.14

小児がんの子どもと家族が もっと生きやすい社会を作るために【後編】

チャイルド・ケモ・ハウス」は、小児科医の楠木重範さんが“小児がんにかかった子どもとその家族ができるだけ日常に近い生活を送れるような環境作り”をしたいと2013年、多くの人の支援と賛同を得て神戸のポートアイランド内にオープンしたアットホームな療養施設。大きな窓から日差しがたくさん差し込む、居心地の良い自宅のような施設を作った理由とは? 前編に引き続き、施設の立ち上げメンバーの一人である小児科医の楠木重範さんに、闘病中の子どもたちとその家族が直面する現状と課題についてお聞きしました。

話し手・楠木重範(チャイルド・ケモ・クリニック 院長|小児科専門医)
聞き手・豊川紗代(YOU+MORE! ブランドマネージャー)

お母さんに笑顔でいてほしい 医療者も同じ思い

楠木さん 楠木さん

チャイルド・ケモ・ハウスが注目されることが多いのですが、僕が一番やりたいことは、がんになった子どもとその家族が生きやすい世の中にしたいということで、「がんになっても笑顔で育つ」を活動のスローガンにしています。

実際、がんになった子どもとその家族は、社会から疎外感を感じてしまうところがあって、助けやサポートが一番必要な時だと思うんです。けれども、がんのイメージの重さや病気に対するネガティブなイメージから、本当は困っているのに周りに相談したり、助けを求められなかったりします。

子ども自身も入院中は孤独ですし、長期間学校を休んだり、治療の影響で髪が抜けたりすることで引け目を感じて復学しづらくなってしまう子もいます。そういう社会の意識を変えたいなっていう思いが一番にあります。

豊川 豊川

そういう社会を作るためには、どんなことが必要でしょう?

楠木さん 楠木さん

一つは治療面ですよね。すべての小児がんの子どもと家族が適切な治療を受けられるようにしたい。自分の家族がまさかがんになるとは思っていないので、どこの病院へ行けばいいのかわからなくなってしまう。そういう時、誰もがわかりやすく適切な病院にアクセスできる環境作りをしたいとはずっと思っています。

もう一つは療養環境です。子どもの入院の付き添いで、狭いベッドで我慢しているお母さんがたくさんいます。

日本人は「病気だから仕方がない」と思う人も多いですが、子どもから見てもしんどそうなお母さんを見るのは辛いことです。親にとって子どもはかけがえのない存在ですが、子どもにとっても親はかけがえのない存在。

お母さんが笑っていることが、子どもの精神面にも良い影響を与えますから療養環境も改善していくべきなんですよね。医療者もそうしたいと思っています。

豊川 豊川

私もそうですけど、支援されている方も、その思いは本当に同じで、医療従事者の皆さんもそう思っていらっしゃるってことは、皆同じ方向を向いていて、目指すところは同じだと思うので、いろんな人がつながって実現していけばいいですね

楠木さん 楠木さん

医療従事者も病院でそういう親子を見てなんとかしたいと思いながら働いていますが、なかなかそこまで手が回らなかったり、一スタッフの思いだけでは改善できない現実もあるのかもしれません。

そこはちょっとお金にはならないけど配慮しようよという風潮が、組織の上の方から出てくると一番良いと思うのですが。

ケモ・ハウスのような施設が 全国に拡大中?

豊川 豊川

こういう施設が全国にあればいいのにという壮大な思いもあります。

楠木さん 楠木さん

東京にはチャイルド・ケモ・ハウスのような中間施設を運営する「ファミリーハウス」というNPO法人があって、専門病院の近くに子どもと家族で泊まれるんですよ。子どもに何かあったら病院に行って診てもらえますし、専門病院と連携して、ちょっとした医療も受けられる施設の構想もあるようです。

大きい病院のそばにこういう中間的施設があることによって、全国どこからでも、最善の医療が受けられる場所にあるハウスに家族で滞在できるという仕組みです。

豊川 豊川

そうなんですね! そういう動きがあると知って安心しましたし、また広がる一方、今ある施設が続いていくこともすごく大事だと思います。私たちも今回は川の字パジャマからということで、ちょっと変わったスタートではありますが(笑)、また何か一緒に取り組ませていただけたらと思っています。

ところで、今回のように商品でコラボした経験はこれまでにありますか?

「川の字パジャマ」親子で川の字に寝ると、本当に川の字ができるユニークなパジャマ。 「川の字パジャマ」親子で川の字に寝ると、本当に川の字ができるユニークなパジャマ。
楠木さん 楠木さん

感染対策病棟ですと、飲食禁止だったりするんですよね。でも、お母さんは子どもが小さかったらそばを離れられませんから、昼ごはんもほぼ毎日コンビニ弁当だったりします。そこで、有名シェフが作った高級缶詰の差し入れなどの支援は受けたことがあります。

そのように療養中はできなくなってしまう日常のことを提供していただいたことはありますが、パジャマの支援は初めてですね(笑)。どうぞよろしくお願いします。

“川の字パジャマ”で家族の時間を楽しもう

小児がんなどにかかって長い療養生活を送る子どもにとって、家族水いらず一緒に寝られる夜は貴重です。感染対策などのため、家族と一緒に過ごせない時間の方が多かったりするからです。

「YOU +MORE!」ではそんな時間を、ちょっと楽しいパジャマで過ごしてもらえたら、と「川の字パジャマ」パジャマを「チャイルド・ケモ・ハウス」で療養生活を送る20世帯のご家族にプレゼントするプロジェクトを始めました。

フェリシモのお買い物ポイント「メリーポイント」での支援を募集したところ、多数のご賛同をいただき、想定を上回るスピードで目標額を達成することができました。「川の字パジャマ」はこの秋、「チャイルド・ケモ・ハウス」に贈られる予定です。

寄贈プロジェクトの詳細はこちら

やってみよう

「川の字パジャマ」で家族の時間を楽しもう!

YOU+MORE!では、この「川の字パジャマ」の販売も開始しています。あなたも親子のかけがえのない時間を、この「川の字パジャマ」で過ごしてみませんか?

profile

楠木重範さん

中学2年生の時に、小児がんの一種「悪性リンパ腫」を発症。合計約3年の闘病生活の後、治癒する。1999年小児科医になり、大阪大学医学部附属病院小児科に入局する。その後、医療者、患者家族とチャイルド・ケモ・ハウス活動を開始。子どもがガンになっても笑顔で育つ社会を目指し、病気になった患者だけではなく家族も支える医療が広まるための活動を続ける。

profile

豊川紗代

生活雑貨の商品企画プランナーとして経験を積み、2013年にYOU+MORE!ブランドを立ち上げ。現在は猫部やインテリア雑貨グループのリーダーをしながら、水族館や動物園とともに新たな価値を生み出す試みに取り組んでいる。

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みんなの感想みんなの感想

  • 1. チキチキさん 2021年07月31日 15:28

    息子が小児喘息で度々入院しておりました。息子のベッドに一緒に寝て 息子は点滴をずっとつけているのでベッドに二人寝るのはきつかったです。光がさす家族と日常の様に居られる空間 子供がしんどいながらもリラックスできそうです。環境は大事です。先生、賛同して協力してくださっている皆さんの気持ちが居心地の良さを増しているなと思いました。

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